Девочка из Вока нуждается в помощи для покупки дорогих лекарств

Нора-Лииза. Фото: личный архив.

11-летняя Нора-Лииза, проживающая в Вока для борьбы с тяжелым генетическим заболеванием нуждается в чрезвычайно дорогом лекарстве, которое не финансируется больничной кассой. 

Нора-Лииза страдает кистозным фиброзом, тяжелой наследственной редкой болезнью, которая повреждает легкие и пищеварительную систему ребенка и может привести к ряду серьезных осложнений. Кистозный фиброз является наиболее распространенным генетическим заболеванием, укорачивающим жизнь представителей белой расы, и, к сожалению, вылечиться от этого заболевания нельзя.

Однако есть препараты – Кафтрио и Ивакафтор – которые облегчают симптомы болезни до такой степени, что ребенок может вести нормальный образ жизни. Больничная касса не финансирует лечение, а сама семья не может позволить себе необходимые лекарства для ребенка – цена необходимых лекарств вместе с уплаченным государству НДС достигает 228 600 евро в год.

Нора-Лиизе, которой сейчас 11 лет, диагностировали тяжелое наследственное заболевание шесть лет назад. Ее мама Энели говорит, что хотя врачи и подозревали кистозный фиброз, шок все же был велик:

«Я помню, как мы впервые поехали в Тарту с направлением в руках. Было два подозрения на диагноз: кистозный фиброз и хронический бронхит. Как обычно в наши дни, я отправилась в Google, чтобы узнать, что это за болезни. Первое, что я нашла, это кистозный фиброз, и тут же появилась статья о том, что кистозный фиброз — это болезнь, сокращающая жизнь, а средняя продолжительность жизни человека с этим заболеванием составляет всего 16 лет. Мои глаза сразу стали мокрыми и до конца пути я, скрестив пальцы, надеялась, что у нее хронический бронхит, что не может быть хуже кистозного фиброза, в случае которого я даже не буду знать, как долго вообще у меня будет этот ребенок. Но вышло иначе…»

Кистозный фиброз вызывается неисправным белком, который не работает должным образом, и в результате все выделения у больного становятся вязкими — жесткими и эластичными. Заболевание характеризуется поражением нескольких систем органов – нарушается работа потовых желез, легких, пищеварительной системы, печени и поджелудочной железы.

Секрет закупоривает дыхательные пути, мешает дыханию, отхаркивание затруднено, может возникнуть кровохарканье. Оставшиеся в дыхательных путях микробы вызывают повторные пневмонии, бронхиты, заболевание заканчивается хронической дыхательной недостаточностью. И у Нора-Лиизы хроническое заболевание легких. В связи с обострением заболевания ребенок нуждается в стационарном лечении не менее 4-5 раз в год.

Ежедневный режим Нора-Лиизы включает восемь различных лекарств, а также витамины, лечебное питание и напитки для получения питательных веществ и энергии. Все это помогает облегчить симптомы тяжелого заболевания, но есть препараты, которые сделают больше – восстановят функцию неисправного белка и позволят ребенку жить полноценной жизнью.

По словам лечащего врача ребенка Майре Васар, эти препараты имеют очень хорошие результаты лечения — на фоне лечения меньше обострений легочных заболеваний, меньше микробов в мокроте, повышается масса тела ребенка, функция легких, толерантность к физической нагрузке и качество жизни. Однако без лечения болезнь быстро ухудшается, что, к сожалению, произошло и с Нора-Лиизой.

«Нора-Лииза, которая раньше занималась мотоспортом и плаванием, даже не может ходить ускоренным шагом, после постановки диагноза ей пришлось 15 раз лежать в больнице», — подтверждает доктор Васар.

11-летняя Нора-Лииза каждый день глотает таблетки, ей установили зонд для кормления, чтобы побороть недостаточный вес, и она проводит несколько долгих недель в году в больнице — но есть лечение, которое облегчит тяжелые симптомы и значительно улучшит самочувствие ребенка.  

Лекарства Кафтрио и Ивакафтор, необходимые Нора-Лиизе, стоят 19 050 евро в месяц, что составляет 228 600 евро в год вместе с уплаченным государству НДС.

Нора-Лиизе можно помочь, сделав пожертвование на благотворительный номер счета Детского фонда, указав в пояснении «Nora-Liisa».

Имя получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

Или позвонив на благотворительные номера Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена к телефонному счету за текущий месяц:

позвонив 900 5025, пожертвуешь 5 евро

позвонив 900 5100, пожертвуешь 10 евро

позвонив 900 5500, пожертвуешь 50 евро